Marjan (32) verbleef de afgelopen twaalf jaar steeds opnieuw kortere of langere tijd in een psychiatrische kliniek. Als jong meisje heeft ze anorexia nervosa gehad. Nu heeft ze last van boulimia. En voelt zich somber en leeg. Ze weet niet wat ze wil. Ze heeft een tijd op de Academie voor Beeldende Kunsten gezeten die ze in het vierde jaar verliet, ondanks haar onmiskenbare talent. Daarna heeft ze korte perioden gewerkt als serveerster en bloemiste. Marjan heeft inmiddels zes zelfmoordpogingen achter de rug. De aanleiding is meestal een stukgelopen relatie. Ze heeft weinig vrienden en vriendinnen omdat ze altijd bang is dat die haar zullen verlaten zodra ze haar beter leren kennen. Ze is ook bang om dood te gaan, bang om te verdwijnen, bang voor haar eigen boosheid. In het verleden heeft ze veel medicijnen gehad: tranquillizers, Prozac en andere middelen tegen depressie. Deze hielpen altijd maar kort. Ze heeft dagbehandeling gehad en drie jaar therapie bij een psychologe. Ook dat hielp maar tijdelijk. Marjan kreeg de diagnose 'borderline persoonlijkheidsstoornis'.

Om deze diagnose te kunnen stellen moeten minstens vijf van de hieronder beschreven symptomen aanwezig zijn:

Voorbijgaande fasen van sterke achterdochtigheid en dissociatieve verschijnselen (het verloren gaan van het verband tussen denken en gevoel).
Ook Terry, die nog nooit in een psychiatrische kliniek is opgenomen, vertoont meer dan de vijf kenmerken van de borderline-stoornis. Nadat ze op haar zeventiende op kamers ging wonen om een opleiding in de gezondheidszorg te volgen, begon ze zichzelf met sigarettenpeuken te branden als ze zich naar en eenzaam voelde. Door de pijn voelt ze weer contact met zichzelf. Of, zoals ze het zelf zegt: 'Als ik uit mijn voegen ga, haalt de pijn me er weer in'. Ze kan de littekens goed verbergen. Ze heeft een aardige vriend die er niets van zegt.
Terry's leven is van jongsaf moeilijk geweest. Ze werd thuis mishandeld. Op haar veertiende kwam ze in een pleeggezin, waar ze seksueel misbruikt werd door de pleegvader. Terry is erg onzeker: ze zegt dat ze niet weet wie ze is. Ze denkt dat ze niet oud zal worden. Op haar werk heeft ze regelmatig heftige conflicten met haar werkgevers. Ze zegt dat ze zich 'voelt gloeien van woede' als het afdelingshoofd haar iets vraagt. Ze kan zich dan niet inhouden en gaat onmiddellijk schelden. Ze is al twee keer overgeplaatst en loopt nu het risico te worden ontslagen. Drie keer heeft ze geprobeerd hulp te zoeken, maar uiteindelijk vond ze de hulpverleners maar slappelingen omdat ze niet bereid waren haar verhaal langer dan drie kwartier per keer aan te horen. Ze haat haar ouders, maar zoekt ze wel steeds op. Een hulpverlener met wie ze het aanvankelijk nog wel kon vinden, raadde haar aan enige afstand ten opzichte van haar ouders te bewaren. Dat kan Terry niet.
Tachtig procent van de patiënten die in de psychiatrie de diagnose borderline krijgen, is vrouw. Veel aan alcohol of drugs verslaafde mannen hebben ook een borderline-stoornis, maar zij komen eerder terecht in de verslavingszorg dan in de psychiatrie. Of zij krijgen een andere diagnose: tachtig procent van de patiënten met een antisociale persoonlijkheidsstoornis is man, terwijl zowel bij de antisociale als de borderline persoonlijkheidsstoornis de kern van de ziekte bestaat uit impulsief gedrag en heftige emotionele reacties op allerlei prikkels. Het lijkt alsof deze ziektebeelden de manvrouwverschillen cq de man-vrouwsocialisatie volgen: vrouwen richten de sterke emotionele reacties vooral op zichzelf, bijvoorbeeld door zichzelf te beschadigen, mannen op anderen. De klachten van vrouwen met borderline liggen vooral in de relatiesfeer, terwijl mannen met een antisociale persoonlijkheidsstoornis vaak gevoelloos zijn voor de emoties van hun medemensen.

Volgens Amerikaans onderzoek vertoont een tot vier procent van de bevolking de kenmerken die bij de diagnose borderline horen. In de psychiatrie wordt geschat dat tussen vijftien en vijfentwintig procent van de patiënten een borderline persoonlijkheidsstoornis heeft. De diagnose wordt steeds vaker gesteld. Wil dat ook zeggen dat steeds meer mensen er last van hebben? Sombere voorspellers menen van wel en beweren dat de oorzaak ligt in het feit dat het gezin geen veilige haven meer is. Dat er in de opvoeding meer sprake is van verwenning en verwaarlozing dan van een goede mix van ouderlijke zorg en grenzen stellen. Een andere onderzoeker wijt het weer aan het verlies van traditionele zekerheden, de groei van het aantal echtscheidingen, verandering in sekserollen, de negatieve invloed van televisie en de grotere beschikbaarheid van drugs. Mensen die kwetsbaar zijn, zouden in een dergelijk klimaat eerder uit de boot vallen.
Maar is het aantal mensen met borderline nu echt toegenomen? Gaat het om een nieuw ziektebeeld, vergelijkbaar met bijvoorbeeld aids, of hebben we hier te maken met een andere naam voor een oud ziektebeeld? Bij borderline lijkt dat laatste het geval. Vroeger was hysterie een diagnose die gesteld werd bij impulsief gedrag, lichamelijke klachten zonder duidelijke oorzaak en claimend of kinderlijk gedrag. Veel van de patiënten van Freud die toen hysterisch heetten, zouden nu de diagnose borderline krijgen, zoals de beroemde gevallen Anna O. en misschien zelfs Dora.
Dit toont aan dat de benoeming van een ziekte niet los te zien is van de historische en de maatschappelijke context. De huidige opvattingen over emotionele instabiliteit zijn ook nauw verbonden met de tijd waarin wij leven. Wij vinden emotioneel in balans zijn van een hogere orde dan ongeremd gedrag. Het begrip borderline is afkomstig uit de Amerikaanse psychiatrie van de jaren zeventig. Dat het in de jaren tachtig in West-Europa aansloeg, heeft te maken met het feit dat zelfbeheersing hier eveneens een belangrijke waarde wordt gevonden.

Kortom, het lijkt er op dat borderline enen nieuwe naam is voor verschijnselen die vroeger anders genoemd werden. Het is wel zo dat deze klachten nu meer aandacht krijgen, terwijl ze vroeger als onbehandelbaar werden beschouwd onder het mom van 'U heeft nou eenmaal een nerveuze natuur'. Of mensen kwamen in psychiatrische ziekenhuizen terecht, zonder veel perspectief op verandering.
De oorzaak werd aanvankelijk gezocht in de vroege moeder-kindrelatie. Toen duidelijk werd dat veel vrouwen met borderline in hun jeugd seksueel misbruikt of fysiek mishandeld waren, keek men nog eens opnieuw naar hun levensgeschiedenis. De moeder als zondebok klopte lang niet altijd. Vrouwen met een borderlinestoornis geven helemaal niet zo'n negatief beeld van hun moeder als psychoanalytici op grond van de theorie aannamen. Wel ervoeren zij hun vaders als kwaadaardig. Vaak waren die vaders ook gewelddadig. Men heeft lang gedacht dat borderline-patiënten hun ouders zo beschreven vanuit hun gekleurde beleving. Maar het is de vraag of ze niet vertelden wat ze hadden meegemaakt.
Recent onderzoek naar de ouders van borderlinepatiënten beperkt zich helaas vaak alleen tot de moeders. Vaders zijn niet aanwezig of willen niet meedoen. Bij de conclusies van veel onderzoeken dienen we dan ook een slag om de arm te houden.
Uit een groot onderzoek naar moeders van adolescenten met borderline blijkt dat de combinatie van grillig opvoedingsgedrag in combinatie met een te sterke betrokkenheid op het kind de ontwikkeling van borderline kan bewerkstelligen. De moeders van borderline-meisjes bleken vaker ontevreden te zijn over hun dochters dan moeders van 'gewone' puberdochters. Het vermogen van deze moeders om het gedrag van hun dochters als passend voor haar leeftijd te accepteren was flink verstoord. Zo vertelde een moeder dat haar dochter van anderhalf haar expres treiterde door in haar broek te plassen. Een ander zei dat haar dochter haar als pasgeboren baby al vol haat aankeek. Een tweede dochter zou dat niet gedaan hebben. Hoewel deze moeder over die tweede dochter veel positiever was, kon ze zich ook niet voorstellen wat er in dit kind omging.
Opvallend was dat al deze moeders een stressvol leven leidden: ze hadden vaak geen partner en moesten rondkomen van weinig geld. Hun levensverhaal was treuriger dan dat van de groep controlemoeders. De moeders hoopten dat ze van hun kinderen de liefde en aandacht zouden krijgen die ze zelf zo node hadden gemist. Veel - maar niet alle - moeders waren zelf mishandeld en misbruikt.

In de praktijk van de psychiatrie wordt de term borderline vaak gebruikt als de hulpverlener met het gedrag van een cliënt niet uit de voeten kan. Of als dat gedrag heftige emoties oproept bij de hulpverlener zelf. Dit heeft er in de vrouwenhulpverlening toe geleid de term zoveel mogelijk te vermijden. Toen eind jaren tachtig uit onderzoek bleek dat zestig tot tachtig procent van de vrouwen die het etiket 'borderline-persoonlijkheidsstoornis' kregen opgeplakt in hun jeugd misbruikt en/of mishandeld waren, gebruikte de vrouwenhulpverlening te diagnose helemaal niet meer. In navolging van Judith Lewis Herman, bekend incestdeskundige en auteur van Trauma en herstel werd nu gesproken over 'complexe post-traumatische stressstoornis'.
Eigenlijk is het vreemd om een diagnose te vermijden omdat hij zo negatief wordt gebruikt. Ligt dat dan aan de diagnose of aan het misbruik ervan? Bovendien: de term 'traumatische stressstoornis' dekt in dit geval niet helemaal de lading. Immers, veel vrouwen met een voorgeschiedenis van seksueel geweld lijden niet aan de borderline-stoornis. Sommigen hebben gevoelsstoornissen, anderen zijn depressief, weer anderen vermijden alles wat aan het oorspronkelijke misbruik doet denken. Weer anderen hebben last van heftige flashbacks en nachtmerries. Lang was het wenselijk dergelijke symptomen te rangschikken onder de grote noemer 'complexe posttraumatische stressstoornis'. Het gaf de gelegenheid de gevolgen van ernstig seksueel en lichamelijk geweld op de politieke en psychiatrische agenda te zetten. Maar nu verdoezelt het ook de onmiskenbare verschillen in de manieren waarop mensen reageren op dergelijk geweld. Waardoor hulpverleners niet echt zorg op maat kunnen geven.
Net zo min als de term schizofrenie verwijst naar een gespleten ziel, verwijst de term 'borderline- persoonlijkheidsstoornis' naar grenzen in de persoon. De grens waar wel sprake van is, ligt op een ander terrein: die tussen psychose en neurose. De psychoanalytici van de jaren dertig merkten dat zij cliënten kregen die op het eerste gezicht neurotisch leken, maar, eenmaal op de bank gelegen, veel ernstiger klachten bleken te hebben. De behandeling verergerde vaak het ziektebeeld.
In veel recent onderzoek naar borderline ligt het accent op de impulsiviteit en de gedachtewereld van deze patiënten. Ze denken vaak in generalisaties ('als mijn ouders mij niet de moeite waard vonden, zal niemand mij ooit de moeite waard vinden'), in absolute tegenstellingen ( 'wie niet voor mij is, is tegen mij'). Ook hebben ze vaak de neiging te personaliseren ('als iets tegen zit komt dat omdat ze het a) op mij gemunt hebben, b) ik nooit iets goeds in mijn leven kan verwachten, c) dit mijn eigen schuld is'.)
Door stress kunnen kortdurende vervormingen van de werkelijkheid optreden die gepaard gaan met angst, hallucinaties en achterdocht. De problemen met relaties vloeien hieruit voort.
Impulsiviteit kan verschillende oorzaken hebben. In de biologische psychiatrie wordt sterk de nadruk gelegd op aanleg. De impulsiviteit zou te maken hebben met een bepaalde overgevoeligheid voor prikkels en een verstoring in de hersenen die zich vooral uit in een onregelmatige productie van de stof serotonine.
Uit onderzoek bij Vietnam-veteranen blijkt echter dat blootstelling aan ingrijpende trauma's tot een zelfde overgevoeligheid voor prikkels kan leiden.
Erfelijke oorzaken, aanleg, verwaarlozing en mishandeling zijn verschillende wegen die tot hetzelfde resultaat kunnen leiden: overgevoeligheid voor allerlei prikkels van buitenaf, wat kan leiden tot heftige schommelingen in neurotransmitters (stoffen die nodig zijn in ons zenuwstelsel). Drinken, in eigen vlees snijden en vreten dienen dan als poging tot herstel van het evenwicht. Drank dempt, snijden lucht vreemd genoeg op, en veel junkfood blijkt tryptofaan te bevatten, een eiwit waar het lichaam serotonine van maakt. Alleen helpt het maar tijdelijk, na een tijdje komt de oude onrust terug.

Deze nieuwe bevindingen leiden tot een ander soort behandeling: het leren omgaan met prikkels en emoties, en het bijsturen van gedachten. Een voorbeeld van een dergelijke therapie is de dialectische gedragstherapie van Marsha Linehan. Een Canadese psychologe die een training voor vrouwen met borderline ontwikkelde. Centraal in haar programma staat het aanleren van bevredigende activiteiten, het leren verdragen van emotionele stormen, het leren herkennen en veranderen van de gedachtesprongen. Haar behandelvorm is de enige die goed onderzocht wordt en de resultaten zijn uitstekend.
De meeste behandelvormen - hoe verschillend ook - blijken in de praktijk veel overeenkomsten te vertonen. Van belang is het scheppen van een goede werkrelatie met de patiënt: niet te dichtbij en niet te ver af. Een duidelijke structuur in de gesprekken helpt ook. Veel over gevoelens praten verhoogt de onrust. Lijfwerk, ademhalingsoefeningen en bewegingstherapie zijn daarentegen juist nuttig om heftige emoties de baas te kunnen. Meteen diep ingaan op traumatische herinneringen is niet aan te raden. Er is immers veel tijd nodig om vertrouwen en veiligheid te laten groeien.

'There are no borders' zegt een sigarettenreclame met een mooie vrouw op de knie van een mooie man. Als ik dat zie, denk ik even cynisch aan de verhalen van mijn cliënten die ouders hadden die inderdaad vonden dat er geen grenzen hoefden te zijn. Geen grenzen aan de vernederingen waaraan ze hun kind blootstelden, geen grenzen aan de seksuele behoeften van een vader, broer, grootvader of oom, geen grenzen aan de wisselvalligheid van regels en humeuren van verzorgers. En geen respect voor de innerlijke grenzen van een kind, van wie de gevoelens belachelijk werden gemaakt of het lichaam misbruikt of mishandeld. Wie stelselmatig niet gerespecteerd wordt in zijn of haar grenzen, krijgt een grensprobleem. En zo zouden we borderline ook kunnen begrijpen. Als een probleem om de grenzen tussen ik en de ander helder af te bakenen.

© - Nelleke Nicolai is psychiater